Психологическая помощь новости психологии и психотерапии
Для многих людей синдром Туретта – это не что иное, как выпаливание неуместных слов и фраз, в том числе ненормативной лексики. Знаменитости и даже политики использовали название “синдром Туретта”, чтобы снять напряжение в неловкой ситуации или оправдать свои необдуманные вспышки гнева. Многие из нас хихикали или смеялись, не задумываясь о состоянии, сопровождающем синдром Туретта и людях, которые от него страдают.
Но могут ли шутки и пренебрежительный юмор создать атмосферу, в которой стигматизация и дискриминация терпимы и даже разрешены?
В рамках недавнего исследования ученые решили выяснить, испытывают ли люди с синдромом Туретта стигматизацию и как это может повлиять на их жизнь. Они использовали онлайн-опрос, в котором приняли участие 199 взрослых жителей Великобритании с синдромом Туретта, с двадцатью из которых были проведены подробные собеседования. Результаты исследования опубликованы в Journal of Developmental and Physical Disabilities.
Участники отметили, как шутки об их состоянии, возможно, непреднамеренно, использовались против них в качестве оружия и способствовали тому, что синдром не воспринимался всерьез, оставляя их незащищенными перед лицом дискриминации.
Многие участники подчеркнули, что они никогда не имели права на гибкий график работы, несмотря на инвалидность. Другие упомянули, что они никогда не получали дополнительного времени во время сдачи экзаменов или выполнения школьных заданий.
Один участник, рассказывая о своих школьных днях, рассказал, как его родителей вызвали в его школу: “Они [учителя] сказали: “Вы можете сделать выбор. Или мы будем удерживать его за нашими книгами, и он сможет сдать у нас экзамены, или забирайте его”.”
Участники исследования также считали, что СМИ, сосредоточившись только на нецензурной брани, высмеивают и упрощают это состояние. Один участник описал это так: “Как болезнь Туретта – это всего лишь е… слово. Дело не в боли, не в необходимости открывать свой мозг, чтобы боль ушла. Просто ругань. И это просто что-то вроде: “У тебя синдром Туретта, у меня синдром Туретта, у всех синдром Туретта”, если они ругаются”.
Непонятное состояние
Тем не менее, отличительной чертой этого состояния на самом деле являются тики (внезапные подергивания, вызывающие непроизвольные движения тела) и звуки. Тяжесть тиков может варьироваться. Некоторые из них могут быть незаметными, но другие могут быть болезненными и изнуряющими, затрудняя повседневную жизнь.
У многих людей с синдромом Туретта есть и другие заболевания, например синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ) и обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), которые могут еще больше повлиять на их самочувствие. Несмотря на эти трудности, участники исследования заявили, что описания в СМИ и шутки об этом заболевании способствуют восприятию людьми болезни Туретта как “менее инвалидизирующего”, не заслуживающей поддержки, которую могут получать другие люди с ограниченными возможностями.
Один участник сказал: “Конечно, они могут отодвинуть меня в сторону, потому что они не воспринимают болезнь Туретта всерьез. Они могут посмеяться над нами, поддразнить и сказать, что это просто шутка. Потому что для них синдром Туретта – это шутка”.
Многие участники также считали, что насмешки и обесценивание привели к неадекватному медицинскому обслуживанию, в том числе неопытными врачами общей практики, которые не смогли распознать ключевые симптомы заболевания, что сделало процесс направления к врачу излишне долгим и сложным.
Один из опрошенных вспоминал, что ему несколько раз приходилось обращаться к врачу: “Похоже, они не знали… они предложили мне консультацию. Мне пришлось вернуться и сказать: Нет, я хочу обратиться к специалисту. Я должен был точно сказать терапевту, к кому меня направить. Мне пришлось повторять это довольно много раз. Он продолжал говорить, что не может дать направление.”
Другие говорили об отсутствии специализированных услуг, в том числе противоречивых рекомендациях своего врача. Это несоответствие может быть связано с тем, что Национальный институт здравоохранения не выпустил рекомендации по лечению синдрома Туретта, а врачи общей практики полагаются на рекомендации, чтобы выбрать наиболее подходящее, современное лечение и уход при определенных заболеваниях.
Отсутствие этих рекомендаций может свидетельствовать о недостаточном внимании к этому заболеванию по сравнению с другими нарушениями, к которым относятся более серьезно.
Пандемия высветила трудности с получением помощи детям с синдромом Туретта – семьи чувствуют, что Национальный институт здравоохранения ими пренебрегает.
Если к синдрому Туретта и дальше будут относиться как к шутке, проблемы, с которыми люди сталкиваются в повседневной жизни, продолжатся. Пришло время отнестись к синдрому Туретта серьезно.
